病気だから・・・ってどうすれば？？
今日は子供会の会議でした。来期の役員を決めるのです。
去年はちょうど、京大に入院しておりました。
子供会はたくさん役員があります。6年生は会長・副会長など・・・
そして、簡単なラジオ体操からお祭りや運動会に、さよなら遠足など。
私はIDDMと合併症もあり、長時間子供を見るのは体力的にもしんどく、また低血糖でもなると迷惑をかけるので、一度子供会を辞めようと思っていました。
でも、そうすると集団登校もできないし、いろんな行事を楽しみにしている娘がかわいそうだということで、今期の役員を決めるときに会長さんにお電話で、詳しい病名などは言わなかったんですが、体調が悪いので短時間ですむ役員にしてもらえないかとお願いしました。
そうすると、何故か全く役員をしなくてもいいことになっていました。
でも、朝の交通当番や、いろんな行事のお手伝いはみんなと同じようにしていました。
2ヶ月に1回の会議もなるべく参加し、行事のお手伝いも率先して娘が変な思いをしなくていいように頑張りました。
でも、他のお母さん方からは、逢うたびに「治りました？」と尋ねられました。
心で「治るわけないじゃない」って・・・
詳しい事を知っているのは娘の親友のお母さんだけです。
どこまで誰に話していいかわからなくて。
みなさんはどうしていますか？
長い間で、どっか遠くに行くとなると下痢も心配だし、低血糖や食事も心配。
ボーリングや食事会は旦那に行ってもらい、お祭りも何時間も子供と一緒にお神輿を引っ張って歩くんですが、到底私には無理だから旦那に・・・
でも、運動会やお祭りの当番はやっぱり旦那では無理だから頑張ってやっていました。
迷惑はかけたことはないけれど、一度秋祭りの練習の当番の時、低血糖になりました。
まあ、2時間近く子供達が練習してるのを見てるだけですが、途中でやばいと思ったのです。
測ってみると30台。野菜ジュースをひとまず飲みました。あと少しで終わるという時にまたフラフラしだして・・・
何とかお母さん方が迎えにくるまでは頑張ろうと。みんなで歩いて帰ってるときはほとんど覚えていません。家の玄関にあと少しというところで倒れました。
ブログにも書いてますが、両親には怒られたんですよね。みんなの前で倒れなかったか両親が心配だったらしく。
今期の役員を決めるというお手紙がきたときに、こういうこともあったので、前もって副会長さんにお手紙を書きました。
内容はというと・・・・
移植をしない限り治らない事。そして生きていくために注射を打っている事。
意識を失う事もあり、合併症もありオムツをしていることなど・・・
でも、今年からは同じように役員をしたいと自分の気持ちを書きました。でも長時間（丸一日かかるような）の役員はできないので、短時間のものにしてもらえないかと。
その手紙は「個人情報だから」と返ってきたので私はすごく不安でした。
理解してもらえなかったのかな～と
結果は・・・・
卒業するまで役員からは外されました。でも交通当番やお手伝いはもちろんしてもらうという事で。説明は私が書いた内容全部ではありませんでしたが、みんなが思っているより重い病気だけど、本人は役員をしたいと言っているけど、出来る事だけしてもらってはどうだろう？ということでした。
みなさん快く納得してくれたようです。中には交通当番に全く出ない人や、土日が仕事なので、土日の行事の役員は出来ない人など・・・
いろんな人がいるので、協力できるところはみんなですればいいじゃないかという事でした。
あとは、せっかく子供会の行事を楽しみにしてる娘のためにも子供会を辞めないでと！
すごくうれしかったのですが、複雑です。全く役員をしないのはどうなのかな？って。
一応交通当番やお手伝いをするとはいえ、出来る事もあるわけだし仕事もしてるし・・・
特別扱いされてるような気がして、本当にこれでいいのかなって思ってます。
IDDMって見た目は本当に元気に見えるわけで、全く病人には見えないかもしれない。
ちょっとガリガリだからカミングアウトすると病気なんだと思われるぐらいかな。
仕事では必ず言うけど、こういうつながりの時どうすればいいのかわかりません。
幼稚園や小学校の先生には言ってるけど。変に行って娘がいじめられたりしないかなって思うし。
幼稚園の時、娘が「お母さんは自分でお腹に注射を毎日してるの」って一言を変にとらえたお母さんが居たそうです。私は入園式の時に、担任の先生に「娘が注射という言葉を口に出すと思いますが、それは私がIDDMで・・・・」と誤解されないように説明しました。
なので、何とか大事にならず先生がうまくお話をしてくれたようです。
幼稚園の時の遠足もバスの中で平気で打ったりしてましたが、本当に仲の良いお母さんにチラッと話しただけでした。
仕事とかなら自分だけだから、平気でちゃんとカミングアウトするけど、家族それも大事な娘がからむとどこまで話すべきなのか迷います。
糖尿病自体2種類あるなんて一般の人は知らないしね。全く違うし。
こういうとき病名を変えて欲しいなあって思います。どうしても糖尿病と言うと「贅沢」ってイメージがありますよね。
私はどこが悪いの？って聞かれたら「膵臓」って言います。
それに合併症があるとはいえ、薬飲んでたら痛みは我慢できるし歩けるし。下痢やEDなどのほかの神経障害も別に、見た目わからないもん。
IDDMって見た目病人って感じじゃないからな。
お子さんが居る方は、こういう時どうしてますか？
今回のことは今の会長・副会長さんと来期の会長さんは知ってるみたいです。
差別されたくないけど、他の子供さんを預かるから低血糖とかにならないように気をつけないといけないし、絶対意識を失わないとは約束できないし・・・
なんだか、子供会のお母さん方に顔を合わせずらいです。
去年はちょうど、京大に入院しておりました。
子供会はたくさん役員があります。6年生は会長・副会長など・・・
そして、簡単なラジオ体操からお祭りや運動会に、さよなら遠足など。
私はIDDMと合併症もあり、長時間子供を見るのは体力的にもしんどく、また低血糖でもなると迷惑をかけるので、一度子供会を辞めようと思っていました。
でも、そうすると集団登校もできないし、いろんな行事を楽しみにしている娘がかわいそうだということで、今期の役員を決めるときに会長さんにお電話で、詳しい病名などは言わなかったんですが、体調が悪いので短時間ですむ役員にしてもらえないかとお願いしました。
そうすると、何故か全く役員をしなくてもいいことになっていました。
でも、朝の交通当番や、いろんな行事のお手伝いはみんなと同じようにしていました。
2ヶ月に1回の会議もなるべく参加し、行事のお手伝いも率先して娘が変な思いをしなくていいように頑張りました。
でも、他のお母さん方からは、逢うたびに「治りました？」と尋ねられました。
心で「治るわけないじゃない」って・・・
詳しい事を知っているのは娘の親友のお母さんだけです。
どこまで誰に話していいかわからなくて。
みなさんはどうしていますか？
長い間で、どっか遠くに行くとなると下痢も心配だし、低血糖や食事も心配。
ボーリングや食事会は旦那に行ってもらい、お祭りも何時間も子供と一緒にお神輿を引っ張って歩くんですが、到底私には無理だから旦那に・・・
でも、運動会やお祭りの当番はやっぱり旦那では無理だから頑張ってやっていました。
迷惑はかけたことはないけれど、一度秋祭りの練習の当番の時、低血糖になりました。
まあ、2時間近く子供達が練習してるのを見てるだけですが、途中でやばいと思ったのです。
測ってみると30台。野菜ジュースをひとまず飲みました。あと少しで終わるという時にまたフラフラしだして・・・
何とかお母さん方が迎えにくるまでは頑張ろうと。みんなで歩いて帰ってるときはほとんど覚えていません。家の玄関にあと少しというところで倒れました。
ブログにも書いてますが、両親には怒られたんですよね。みんなの前で倒れなかったか両親が心配だったらしく。
今期の役員を決めるというお手紙がきたときに、こういうこともあったので、前もって副会長さんにお手紙を書きました。
内容はというと・・・・
移植をしない限り治らない事。そして生きていくために注射を打っている事。
意識を失う事もあり、合併症もありオムツをしていることなど・・・
でも、今年からは同じように役員をしたいと自分の気持ちを書きました。でも長時間（丸一日かかるような）の役員はできないので、短時間のものにしてもらえないかと。
その手紙は「個人情報だから」と返ってきたので私はすごく不安でした。
理解してもらえなかったのかな～と
結果は・・・・
卒業するまで役員からは外されました。でも交通当番やお手伝いはもちろんしてもらうという事で。説明は私が書いた内容全部ではありませんでしたが、みんなが思っているより重い病気だけど、本人は役員をしたいと言っているけど、出来る事だけしてもらってはどうだろう？ということでした。
みなさん快く納得してくれたようです。中には交通当番に全く出ない人や、土日が仕事なので、土日の行事の役員は出来ない人など・・・
いろんな人がいるので、協力できるところはみんなですればいいじゃないかという事でした。
あとは、せっかく子供会の行事を楽しみにしてる娘のためにも子供会を辞めないでと！
すごくうれしかったのですが、複雑です。全く役員をしないのはどうなのかな？って。
一応交通当番やお手伝いをするとはいえ、出来る事もあるわけだし仕事もしてるし・・・
特別扱いされてるような気がして、本当にこれでいいのかなって思ってます。
IDDMって見た目は本当に元気に見えるわけで、全く病人には見えないかもしれない。
ちょっとガリガリだからカミングアウトすると病気なんだと思われるぐらいかな。
仕事では必ず言うけど、こういうつながりの時どうすればいいのかわかりません。
幼稚園や小学校の先生には言ってるけど。変に行って娘がいじめられたりしないかなって思うし。
幼稚園の時、娘が「お母さんは自分でお腹に注射を毎日してるの」って一言を変にとらえたお母さんが居たそうです。私は入園式の時に、担任の先生に「娘が注射という言葉を口に出すと思いますが、それは私がIDDMで・・・・」と誤解されないように説明しました。
なので、何とか大事にならず先生がうまくお話をしてくれたようです。
幼稚園の時の遠足もバスの中で平気で打ったりしてましたが、本当に仲の良いお母さんにチラッと話しただけでした。
仕事とかなら自分だけだから、平気でちゃんとカミングアウトするけど、家族それも大事な娘がからむとどこまで話すべきなのか迷います。
糖尿病自体2種類あるなんて一般の人は知らないしね。全く違うし。
こういうとき病名を変えて欲しいなあって思います。どうしても糖尿病と言うと「贅沢」ってイメージがありますよね。
私はどこが悪いの？って聞かれたら「膵臓」って言います。
それに合併症があるとはいえ、薬飲んでたら痛みは我慢できるし歩けるし。下痢やEDなどのほかの神経障害も別に、見た目わからないもん。
IDDMって見た目病人って感じじゃないからな。
お子さんが居る方は、こういう時どうしてますか？
今回のことは今の会長・副会長さんと来期の会長さんは知ってるみたいです。
差別されたくないけど、他の子供さんを預かるから低血糖とかにならないように気をつけないといけないし、絶対意識を失わないとは約束できないし・・・
なんだか、子供会のお母さん方に顔を合わせずらいです。
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