無料の移植と自費の移植 WELL-EARNED/ウェブリブログ

無料の移植と自費の移植

<< 作成日時： 2008/10/21 23:32 >>

今日はジオスでハロウィンパーティー。
同じクラスのお友達とリー先生にお菓子を持って行った。

リーは仮装をして迎えてくれた。
レッスンはすごく楽しかったみたい。

6年生のれい君からは、修学旅行のお土産をもらった。

レッスンが終わってから、隣の子供校で少しレッスンを見る予定だった。
11月から新しいクラスになり、ちょっとレベルは上だけど同じ火曜日で18時10分からの
レッスンに変わらないかと言われたから。
10分早く終わるので、終わってから新しいクラスを見ようとソファーで座っていたら
会社のこま子ちゃんからメールが。。。

今日、先日患者会でお逢いした畑中さん（移植コーディネータ）にメールをした。
京大だけ自費と聞かされてかなりショックを受けてたし、合併症を持ってるなら移植が一番いいと
教えてくれた。
畑中さんがいつでも連絡してねと快く言ってくれたので、今までの症状やBSをメールで送った。

そしたら会社に電話をしてくれたらしく、こま子ちゃんから畑中さんのん携帯に連絡するようにと・・・

急いで電話した。1時間ほどお話をした。
その前に京大の看護婦さんに確認したが、京大だけが自費というのは聞いたことはないと言っていた。
つまり京大はやっぱり自費なんだ。

移植登録にいたる経過を話した。松本先生がまだいたころで、メールで問い合わせをしたら
一度京大に来て話を聞きに来ませんかと言われた。
母と言って、説明を受けたりスライドを見たり、書類ももらった。その時にサインと押印をした。
その前、合併症で入院中に、移植を勧められ京大から書類をもらって地元の主治医に作成を
お願いした。書類は先生が京大に送ってくれた。
先生が、一部記載ミスをしたというので、京大のHPから書類をダウンロードして再度修正して送った。
京大で話を聞いた時は、自費で300万ぐらいかかると聞いた。
その時は1回でインスリンフリーなると聞いていた
母からの生体移植なら無料になるというので、両方で進めようということになった。

その年の5月ぐらいに移植コーディネータの方から登録にあたり京大で入院しないかということと
１つ検査が足らないので、すぐに検査してもらって送るように言われ、送った。
その時は、転職したばかりで入院ができなくて、去年の1月に入院できる状態になったので
2月に入院した。治療も兼ねて。
その時に登録の話はした。ただ、申請するタイミングを考えているといわれた。
ちょうど宇和島で問題の移植があったからだと言っていた。

その後、3か月に1度通って、その予約はすべてコーディネータの人がしてくれた。
あまり良くならなかったので、今年の春CSIIをつける、人工すい臓をやってみるというので入院した。
その時お見舞いで、コーディネータの方が来てくれたが、移植はストップしていて秋には再開すると聞いた。

こういう感じで話をしていたら、畑中さんから秋に再開は難しく早くても来年春になると聞いた。

登録していれば、本人に通知がくると。
私には来ていない。
却下・保留の場合、申請した主治医に連絡があると・・・
それも連絡は来ていない。
登録されていれば、2年たった時点で、登録先を変えるか、移植登録を続けるか聞いてくるらしい。
登録は本人でないと移植センターは教えてくれないらしい。

なのですぐに聞いてみてくださいと。
また京大で公費で行っているのか聞いたほうがいいと。
各医療施設で違うので、畑中さんも登録患者さんからいろいろ情報を集めているそうだ。
畑中さんも話してたが、各施設のHPには詳しく載っていない。
直接聞くか、外来に行くか・・・
畑中さんが勧めてくれた、阪大は1件も症例がないので、研究費があり無料なのは間違ないと。

松本先生がいるアメリカでも無料で移植ができるらしい。
アメリカのほうが、薬もいいものを使っていて、アメリカは外国人でも５％枠がある。
アメリカ人の膵臓は大きく、少ない移植でフリーになる。
ただ、その場合は経過は東京大学になるそうだ、
登録ができていれば・・・の話。

移植したくて京大に移り、遠くても信じて頑張ってきた。
もし登録されてなければ、１からやり直し。待機もながくなる。
災害や入院で借金があるのも理由だけど、２，３回の移植をするにはお金もたくさんいるから
無理してでも働いてきた。
病気をハンデにしたくないから資格も取って、仕事の技術でカバーしてきた。
仕事を禁止されても・・・

この頃はそんなお金を使ってもインスリンが必要に戻るなら移植はあきらめようかとも思っていた。

無料・・・免疫抑制剤も・・・
合併症も治る・・・
移植しても妊娠してる人もいる・・・

どうしようもない気持ちになった。

登録施設は変更できるそうだから、阪大に変更するべきなんだろう。
アメリカでもいいと思う。第1人者の松本先生のしてもらえる。私が最初にお会いした先生だし。

でも・・・登録はされてないかもしれない。
合併症がひどければひどいほど、登録に問題はなく実際そう聞いた。
すごく信頼していたコーディネータさんだったし。

毎月毎月お金がかかっても通ったのはCSIIと、移植する病院だから。
そこまでしても、１度でいいから安定させたかった。これ以上娘に迷惑ばかりかけたくなかった。
その分、給与のいいところに変わった、仕事はハードだけど。

入院でも看護婦さんたちの、理解のなさや意識がなくてもほっとかれたり・・・
それでも通ってるのは、先生が、外来の看護婦さんがすごくいい人だから・・・と移植。

この前の患者会に一緒に行ってくれた友達が言ってた。
膵島移植の有名な先生が、京大を辞めたのも何かあるんじゃないかって。
そうだよね。松本先生が京大を辞めて、ごそっと他の人もいなくなったって聞いたことがある。
最初に京大に入院した時に見に来てくれた移植外科の先生は松本先生ではなかった。

友達だって、私の移植費用のために内緒で少しずつお金を貯めてくれたりしてたんだ。
私は知らなかったけど。もちろんそんなお金もらえないし、他に使ってもらったけど。

友達たちは、みんないつか移植して治ることを願って支えてくれた。
なんか悪いことした。

阪大に変わるだろうか？

畑中さんは京大の主治医を知っていて、あんなに人間的にできてる人に診てもらってるのは幸せだと。
だからこそ今の主治医から他の先生に変わるのはもったいないと言っていた。
でも京大に通いながら、阪大で移植するのはどうなんだろう？
昔から、京大と阪大ってライバルだよね。

CSIIをつけてもあまり良くならないし、先週からまたＨＩが多くなって下痢などの症状もひどくなってきてる。
今日も昨日のＨＩで朝会社に行けなかったし。

やっぱり、良くなりたい。フリーにならなくても安定して普通に暮らしたい。
娘にもう迷惑かけたくないもん。

娘は英語の帰り、電話してたのを少し聞いていたみたいで、心配してくれた。
「お金いらないならお母さん移植して治るの？」って。
「アメリカに行っても絶対にお見舞いに行くよ」
「治ったら毎日一緒に遊べるね」って。

娘はいっぱい私と今まできなかったことを指を折りながら、「これもできるね」「あれもできるね」と
うれしそうに話してた。
小さい時から気を遣って、しんどくならないようにと甘えてこなかった。

とにかく畑中さんに言われたように24日の診察で確かめよう。
そのあと、もし登録されていなかったとしても力になってくれると言ってくれたし。

こんなに移植したいと思ったのははじめて。インスリンフリーにならなくてもいいの。
安定さえすれば、合併症が治れば。
娘と普通に元気に過ごすことができればそれでいい。

でもかなり凹み気味で涙腺がうるうるきそうだ。

今日の血糖・・･
昨日のＨＩがひびいてる。ずっとしんどい。
歯も痛くて熱があった。
夜中、今日は仕事は無理かなと思った。
3:00　５８５

…ノーマルボーラス3単位

朝6:15　２９３…スケール２単位
朝食…イングリッシュマフィン1個
6:40（食後）　２８２
9:45　２４０

昼12:20　２３２…スケール1単位
昼食…湯葉のラーメン（86Kcal）・オクラのサラダ（オクラ・レタス・プチマイル・トマト）
12:50（食後）　２６４
13:40（食後50分後）　２５７
14:30（食後100分後）　２２１

英語の送り迎え。今日はハロウィーンパーティー
娘はリー先生に早速、「」と言って困られせてた。

夕19:45　１５３…スケール０．５単位
夕食…マーボ豆腐・コールスローサラダ
20:00（食後）　１６５
21:00（食後60分後）　１３９
お風呂に入る。
21:40（食後100分後）　１４４
23:20　２３２

あーショックで寝れない。いつになったら寝れるんだ。
睡眠薬でも飲むかな